ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad que ataca las células nerviosas (neuronas motoras) que controlan los músculos. Es una enfermedad progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. Las neuronas motoras transmiten mensajes sobre el movimiento desde el cerebro hasta los músculos, pero en la ELA las neuronas motoras se degeneran y mueren, por lo tanto, los mensajes ya no llegan a los músculos.

Con el tiempo, todos los músculos que una persona puede controlar (músculos voluntarios) se ven afectados. Las personas pierden la capacidad de mover los brazos, las piernas, la boca y el cuerpo. Puede llegar al punto en que los músculos que se utilizan para respirar se vean afectados y la persona podría necesitar un respirador.

Durante mucho tiempo se creyó que la ELA solo afectaba a los músculos. Ahora se sabe que algunas personas experimentan cambios en la cognición, como problemas con la memoria y la toma de decisiones. La enfermedad también puede causar cambios en la personalidad y el comportamiento, como la depresión, pero no afecta la inteligencia ni la capacidad de ver o escuchar.

Causas y factores de riesgo

No se conoce la causa exacta de la ELA. La mayoría de las veces, se diagnostica en personas de entre 55 y 75 años, pero también puede desarrollarla gente más joven. Afecta a personas de todo el mundo y de todos los orígenes étnicos. Afecta con más frecuencia a los hombres que a las mujeres.

Entre el 90% y el 95% de los casos aparecen de forma aleatoria, es decir, ningún familiar de la persona padece el trastorno. En alrededor del 5% al 10% de los casos, un familiar también padece el trastorno.

Lamentablemente, la mayoría de las veces, se presenta de manera espontánea sin ningún vínculo aparente con antecedentes familiares o factores genéticos que la expliquen.

Si bien puede, lamentablemente, afectar a cualquier persona, algunos grupos tienen más probabilidades que otros de desarrollar la enfermedad:

•Los hombres mayores de 60 años, sin antecedentes familiares son los más propensos a padecer esta enfermedad.
•Entre el 5% y el 10% de las personas tienen antecedentes familiares de esta afección.
•La proporción ligeramente superior de hombres frente a mujeres disminuye a medida que las personas envejecen.

Factores desencadenantes ambientales:

•Fumar.
•Neurotoxinas.
•Exposición a metales, radiación, disolventes y pesticidas.
•El ejercicio intenso como parte de tu ocupación..

Síntomas

Por lo general, se manifiesta de forma lenta y comienza con debilidad en uno o más músculos. Inicialmente, puede afectar solo una pierna o un brazo. Es posible que de repente tenga problemas para abrocharte el abrigo o firmar. Los problemas pueden comenzar en diferentes partes del cuerpo.

 

  • Contracciones, calambres o rigidez de los músculos.
  • Tropezar, o tener dificultad para caminar.
  • Dificultad para levantar cosas.
  • Dificultad para utilizar las manos.
  • Contracciones musculares.
  • Problemas para masticar o tragar.
  • Dificultad persistente y progresiva para hablar con claridad.

Síntomas raros

  • Alteraciones cognitivas.
  • Problemas oculares.
  • Desordenes gastrointestinales
  • Incontinencia intestinal o de la vejiga.

Diagnóstico

El diagnóstico se basa en los síntomas y signos que observa el médico, así como en los resultados de pruebas que descartan todas las demás posibilidades, como esclerosis múltiple, el síndrome post-polio, la atrofia muscular espinal o ciertas enfermedades infecciosas.

 

Complicaciones.

• Desnutrición.
• Infecciones.
• Atrofia muscular.
• Ulceras por presión.
• Depresión y ansiedad.

Estas complicaciones pueden prevenirse si se esta atento al paciente.

Tratamiento

No existe cura. Los tratamientos están diseñados para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad.

Los medicamentos pueden ayudar a reducir la fatiga, aliviar los calambres musculares y disminuir el dolor.

• La debilidad, los calambres y las contracciones musculares limitan gravemente la movilidad. La terapia puede ayudar a reducir la cantidad de atrofia muscular (adelgazamiento de los músculos) y los espasmos, y puede reducir el dolor y ayudar con el control muscular. También puede ayudar a prevenir algunas complicaciones de la inactividad, como la neumonía y la trombosis venosa profunda.
• La movilidad asistida, terapia del habla y la terapia de la deglución son algunos de los aspectos importantes de la terapia.
• Muchas personas necesitan usar dispositivos de apoyo y movilidad, y esta necesidad puede surgir poco después del diagnóstico. Estos pueden incluir férulas, sillas de ruedas o dispositivos para ayudar a moverse hacia y desde el baño.
• Aprender a utilizar dispositivos de asistencia es fundamental y probablemente necesitará utilizar dispositivos que proporcionen más apoyo a medida que su enfermedad progrese.

Vivir con ELA

Vivir con esclerosis lateral amiotrófica es un desafío. Las limitaciones físicas de la enfermedad, los efectos psicológicos y emocionales de tener una discapacidad significativa pueden resultar abrumadores para las personas que padecen ELA y sus familias.

El proceso de la enfermedad no causa específicamente cambios emocionales. Pero muchas personas que enfrentan una discapacidad experimentan síntomas de depresión y ansiedad. Es importante buscar ayuda para cualquier síntoma emocional que esté experimentando.

Existen varios aspectos físicos que deben afrontarse, entre ellos, la adaptación y el manejo de la debilidad motora, el dolor, la dificultad para comer y la incapacidad de respirar de forma independiente a medida que la enfermedad empeora. Para manejar estas graves limitaciones, necesitará la ayuda de cuidadores, así como el uso de dispositivos especializados que puedan ayudarlo.

Vivir con ELA requiere muchos cambios en el estilo de vida y en la vida cotidiana. Es posible que deba hacer cambios en la estructura de su casa, como, por ejemplo, adaptarla para que pueda usar una silla de ruedas. Las adaptaciones en el hogar pueden incluir la instalación de barandillas y asegurarse de que pueda acceder a todo lo que necesita en su casa sin usar escaleras.

También deberá asegurarse de que el baño sea accesible y seguro. Esto puede incluir la instalación de cabezales de ducha bien ubicados y controles de temperatura del agua del baño para evitar quemaduras. Dormir y sentarse también requerirá tomar ciertas medidas para evitar las úlceras por presión. No podrá girarse ni cambiar de posición como de costumbre durante el sueño y la vigilia debido a la debilidad muscular.

Vivir con ELA puede tener un impacto sustancial en su vida social. Es probable que haya lugares que no sean accesibles para sillas de ruedas a los que no pueda ir y disfrutar de la compañía de otras personas. Puede requerir un gran esfuerzo seguir manteniendo una vida social, pero es posible.

Puede seguir interactuando y disfrutando de la compañía de personas que formaban parte de su vida antes del diagnóstico. Además, incluso mientras enfrenta el impacto significativo, puede conocer nuevas personas y hacer nuevos amigos en cualquier etapa de su enfermedad.

Muy Importante:
Ante la menor duda, inquietud o síntoma, consulte siempre a su médico de cabecera o a un profesional de la salud. Antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento, ejercicio o toma de medicación es indispensable que cuente con el asesoramiento profesional y los estudios correspondientes.
El contenido de las notas que difundimos es de temas genéricos y a modo de divulgación científica y prevención.